Témoignage

Témoignage de Sophie Reis

Entrepreneure, autrice, conférencière

CHUM, 12 Taxol (Herceptin, Perjeta, Neratinib)

2021

L’accès à l’information juste et validée permettant de faire des choix personnels éclairés est un droit.

Avant

Pendant

Après

À l'automne 2020, j’ai reçu un diagnostic de cancer du sein agressif (trouvé de façon fortuite sans aucun symptôme ou antécédent familial) qui bouleversera ma vie. Mon histoire est empreinte de curiosité et de belles découvertes dont celle des casques réfrigérants qui, dans mon cas, m’ont donné l’espoir et la confiance d’accepter de faire de la chimiothérapie. L’action a été ma planche de salut comme je le mentionne ici dans [https://www.lapresse.ca/societe/2023-02-23/un-cancer-en-cadeau/l-action-a-ete-ma-planche-de-salut.php](cet article de La Presse). Isabelle, une amie précieuse, m’a relayé une entrevue me faisant connaître Garde tes cheveux et la technique des casques réfrigérants avec l’entreprise [https://www.penguincoldcaps.ca/](Penguin Cold Caps). Concours de circonstances, une amie commune m’a mise en relation avec [https://gardetescheveux-staging.netlify.app/sophie-truesdell-m%C3%A9nard/](Sophie Truesdell-Ménard), la fondatrice de notre organisme qui elle-même a eu recours à ce système de casque réfrigérant au CHUM à Montréal en 2017. Avec une générosité sans borne, elle m’a prise sous son aile et m’a expliqué chaque étape. Ce qui semblait à première vue être une technique toute droit sortie de la NASA semblait tout à coup accessible et plus simple que jamais. Je n'aurai jamais assez de mots pour exprimer toute ma gratitude envers Sophie. Je savais que maintenant, il existait une solution pour garder ses cheveux malgré la chimiothérapie et s’il y avait une chance que je puisse les garder, j’allais la saisir! *« Comment peut-on en 2020 greffer des visages et envoyer des gens sur la Lune mais ne pas pouvoir conserver les cheveux des femmes en chimiothérapie? »* J’ai fait énormément de recherches sur le casque réfrigérant, ici au Québec et ailleurs dans le monde. Pourquoi personne n'en parle? Pourquoi même les oncologues ne sont pas au courant? C'est un droit fondamental de pourvoir faire un choix éclairé qui n'est pas respecté présentement au Québec. 8 % des femmes refusent la chimiothérapie ou décident de choisir un traitement avéré moins efficace pour ne pas perdre leurs cheveux. Ce n'est pas juste une coquetterie. L'impact psychologique est un facteur clé et est à considérer dans notre santé globale. Nous étions que quelques-unes à avoir fait l’usage du casque réfrigérant au Québec, bien que le casque soit utilisé depuis plus de 20 ans en Europe. Depuis juillet 2020, Christine McWilliam en Ontario a acquis les droits exclusifs de distribution des casques réfrigérants au Canada permettant maintenant aux femmes (et aux hommes!), d’accéder aux casques et ce, partout au pays sans passer via les États-Unis. Les casques de Penguin sont d’ailleurs homologués par Santé Canada. Le 5 février 2021, j’ai pris la décision que j’allais aller de l’avant avec la chimiothérapie avec l’usage des casques. En rémission, je lance en 2021 la plateforme Un cancer en cadeau. Mobilisant plus de 100 médecins, chercheurs et spécialistes, mon livre *Un cancer en cadeau : apprendre, comprendre et s'outiller pour agir* a vu le jour en février 2023 (Éditions Trécarré) partout au Canada et en septembre 2023 partout en Europe. Le livre est aussi disponible sur toutes les plateformes d'écoute à travers le monde sous forme de livre audio où vous pourrez y entendre ma voix. Les profits de la vente du livre via ce lien [https://www.amazon.ca/-/fr/Sophie-Reis/dp/2895688435?_encoding=UTF8&qid=1679316948&sr=8-1&linkCode=sl1&tag=bbjetlag-20&linkId=9590c50f909b45e96a5e873a153509da&language=fr_CA&ref_=as_li_ss_tl&_encoding=UTF8&tag=gardetescheve-20&linkCode=ur2&linkId=71f874270ba861d1f1c5e2f39da3df77&camp=15121&creative=330641">Un cancer en cadeau](Un cancer en cadeau) seront reversés à la Fondation. Un cancer n’est pas un cadeau, ni pour vous, ni pour moi, ni pour personne; mais au fil de cette aventure, on fait des rencontres (comme celle de Sophie Truesdell-Ménard et de la *Fondation Garde tes cheveux!*), on en tire des apprentissages qui eux, sont des cadeaux de la maladie. En partageant mon histoire de résilience et d’action par l’entremise du livre, de conférences et d’ateliers de formation en entreprise, je souhaite inspirer les patients et leur entourage à reprendre leur pouvoir à leur façon afin qu’ils puissent passer à travers cette épreuve avec douceur et vitalité. Je souhaite aussi piquer la curiosité des humains pour qu’ils reprennent leur droit de questionner, de faire les choses différemment et d’oser aller voir plus loin. Je souhaite avant tout de témoigner qu’il est possible de transformer l’adversité en opportunité. Vous trouverez plusieurs entrevues dans la section « média » d’[https://uncancerencadeau.com/](uncancerencadeau.com), [https://sophiereis.com/sophiereis.com](sophiereis.com) et du site de *Garde tes cheveux* dont mon entrevue à [https://ici.radio-canada.ca/tele/blogue/1960470/medecine-chimiotherapie-guerison-cheveux-traitements](Tout le monde en parle). Je m’entretiens longuement sur mon expérience et mes apprentissages ici dans cette entrevue avec Joanie Lacroix de *Pastel Fluo*.

Voici un retour sur le lancement du livre en février 2023 au Centre de recherche du CHUM (CRCHUM) :

Vous pouvez voir mon expérience en images sur le [https://www.instagram.com/uncancerencadeau/](compte Instagram d'Un cancer en cadeau) et me suivre également sur [https://www.facebook.com/sophiereis/? locale=fr_CA](Facebook). *- Sophie* [https://gardetescheveux-staging.netlify.app/sophie-reis/](**Voir le profil de Sophie**)

Vous avez utilisé les casques réfrigérants et souhaitez partager votre expérience pour en inspirer d’autres?

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