Guide d’aide à la prise de décision

Conserver ses cheveux malgré la chimiothérapie comporte plusieurs avantages, comme:

• Préserver son attachement à sa chevelure en la protégeant;
• Conserver son apparence habituelle;
• Ne pas être “étiqueté” comme “patient cancéreux” au premier regard par tout un chacun et pouvoir décider à qui l’on choisit de révéler notre condition de santé;
• Éviter, pour nous-même et pour nos proches, le rappel constant de la maladie au moindre regard dans le miroir, au moindre coup de vent sur notre crâne dégarni ou au moindre déplacement de votre perruque ou bonnet;
• Augmenter votre confort au niveau de la tête: le crâne chauve peut être sensible, démanger, plusieurs ont froid à la tête, le port d’une perruque peut être peu pratique ou inconfortable notamment en faisant de l’exercice ou lors des bouffées de chaleur souvent induites par les traitements, etc.
• Continuer sa vie avec plus de “normalité”, ce qui engendre des comportements plus actifs, contribuant à se rendre moins affectés par les traitements et à augmenter sa vitalité;
• Mettre à contribution, concrètement, ses proches qui veulent tant nous venir en aide et se sentent souvent impuissants;
• Avoir un sentiment de contrôle sur une partie du protocole, alors que la prise en charge par l’équipe de soins peut être déroutante pour ceux qui ressentent ce besoin de contrôle;
• Vivre la satisfaction d’une première “victoire”, très tôt et de manière répétitive dans son protocole de soins, en réussissant à garder ses cheveux;
• Avoir le sentiment d’être pris au sérieux par son équipe soignante, d’arriver bien informé et de s’engager dans le traitement de chimiothérapie de façon plus volontaire, moins “à reculons”;
• Et tant d’autres...

Le refroidissement du cuir chevelu peut aider à préserver vos cheveux, mais ne garantit pas leur préservation totale. Même avec un protocole efficace, une perte de cheveux de légère à significative peut survenir. Bien que cela puisse passer inaperçu pour les autres, vous pouvez remarquer un changement dans l'apparence de vos cheveux. Cependant, de nombreux utilisateurs de casques réfrigérants ont pu poursuivre leur vie quotidienne sans que leur entourage ne remarque vraiment de différence. La perte de cheveux potentielle peut se faire sentir de façon dissimulée (perte de volume général) et/ou localisée (autour des oreilles, dans le bas de la nuque par exemple). Elle varie d'une personne à l'autre et d'un médicament à l'autre, mais il faut s'attendre à une certaine perte de cheveux à un moment donné pendant votre traitement. Personne ne peut prédire les résultats. La positivité est votre meilleur allié pendant toute la durée des traitements. Cela peut être un défi, mais porter son attention sur les aspects positifs peut vraiment influencer votre expérience du traitement. Essayez de vous concentrer sur les cheveux que vous avez encore sur votre tête plutôt que sur ceux qui sont tombés. Rappelez-vous que sans les casques, vous seriez 100 % chauve généralement de 17 à 21 jours après avoir reçu votre premier traitement de chimiothérapie. Si vous considérez chaque cheveu préservé comme une victoire, alors la méthode sera certainement satisfaisante pour vous. Pour en savoir plus, consultez la rubrique [https://gardetescheveux.org/blogue/](Conseils capillaires) de notre section [https://gardetescheveux.org/blogue/](Blogue).

Les témoignages authentiques de personnes ayant traversé le même processus peuvent grandement éclairer votre compréhension de ce que signifie réellement l'utilisation des casques réfrigérants. Ces récits sont disponibles dans notre section [https://gardetescheveux.org/blogue/](Blogue) ainsi que dans notre groupe Facebook : [https://www.facebook.com/groups/199883352355289](la Communauté Garde tes cheveux). En consultant les expériences de personnes ayant suivi des protocoles de traitement similaires au vôtre, vous obtiendrez une perspective réaliste des résultats obtenus par d'autres. Il est cependant essentiel de garder à l'esprit que chaque histoire est unique.

Il est essentiel de se rappeler que l'utilisation des casques réfrigérants favorise également une repousse plus forte, en meilleure santé et plus rapide des cheveux, nos follicules étant préservés. Même en cas de chute de cheveux substantielle, l’usage des casques peut faire la différence au moment de la repousse. Cela vous donne des options, plus rapidement. Vous n’aurez aussi probablement jamais l’air chauve en cours de traitement. De plus, certains agents chimiothérapeutiques, tels que le Taxotère (docétaxel), peuvent entraîner une alopécie permanente (dans environ 5 % des cas) ou une alopécie partielle permanente. L'utilisation des casques réfrigérants vise également à protéger vos follicules capillaires contre la possibilité d’une telle alopécie, assurant une repousse saine et suffisante.

L'utilisation de cette méthode nécessite du temps et de l'énergie supplémentaire. Il faut se mobiliser et passer à l'action. C'est également une excellente façon de mobiliser votre entourage qui se demande comment vous aider et être utile. Faire de l'expérience des casques réfrigérants un projet collectif avec votre famille et vos amis peut apporter de la joie et des résultats optimaux.

Si votre centre de soins ne propose pas l'utilisation de casques réfrigérants, ou si la location de ces casques est nécessaire pour poursuivre votre traitement à domicile, avez-vous évalué les coûts totaux ? Cela devrait inclure la location des casques, le dépôt de garantie (remboursable à la restitution des casques), le coût de la glace sèche, ainsi que la location ou l'achat de la glacière. Nous vous recommandons de contacter votre assureur privé pour vérifier si l'utilisation de casques réfrigérants est couverte par votre contrat. Consulter votre comptable pour faire reconnaître l'utilisation des casques comme une dépense médicale déductible d'impôt est également une bonne idée.

Soyez assuré.e que nous sommes là pour vous et pour répondre aux questions de votre personnel soignant. En cas de doute, ou de non-recommandation par votre équipe médicale, contactez-nous. Il nous fera même plaisir de les mettre en relation avec des oncologues au Centre Hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) qui pourront les rassurer. Si possible, nous pouvons aussi vous aider à vous mettre en relation avec un.e patient.e de votre hôpital qui a fait l’usage de la méthode afin qu’il.elle puisse vous soutenir dans vos démarches par son partage d’expérience. Rappelez-vous que l’usage de casques est votre choix. Vos cheveux, votre choix. Il y a trois arguments à mettre de l'avant s’il y a résistance à permettre la présence d’un accompagnateur avec vous:

• Le casque réfrigérant est un matériel médical reconnu par Santé Canada qui demande un accompagnateur pour être conforme au protocole. Conséquemment, l'hôpital se doit de permettre un accompagnateur à but d'assistance médicale. Ce n'est pas un simple visiteur.
• Avant tout, une phrase qui résume le principe fondamental de l’éthique médicale, souvent attribuée à Hippocrate, le médecin grec antique considéré comme le père de la médecine moderne. Cette maxime est souvent formulée en latin comme “Primum non nocere,” ce qui signifie littéralement “D’abord, ne pas nuire.” Ce principe éthique rappelle aux professionnels de la santé que leur premier devoir est de ne pas causer de préjudice à leurs patients. Refuser un accompagnateur, ce qui met en péril l'efficacité et le respect du protocole et conséquemment le bien-être du patient, est une action qui nuit directement à celui-ci, en contravention de ce serment.
• Le Ministre de la santé Christian Dubé a émis, en février 2023, une Directive demandant aux hôpitaux de collaborer afin de faciliter l’accès à l’utilisation des casques réfrigérants à ceux et celles qui souhaitent en faire usage.

En cas de refus, s'adresser au chef de service du département, au comité patient de l'hôpital, au commissariat aux plaintes ou à l'Ombudsman de l'hôpital est une avenue.